【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記

2019年夏に悪性リンパ腫と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受けた時の事や入院生活のtipsや通院治療中の現在の日常を思うままに書いていきます。

【日記公開】病気について家族向け説明会の日、慣れない大部屋にちょっと疲弊💦

おはようございます~

 

私が病気(悪性リンパ腫)で入院したのは2019年8月~2020年6月の10か月間です。その間自分の記録用にと日記(メモ)を書いていました。

前に一度それを書き起こしてブログにUPしましたが、今日はその第二弾です。

メモ帳

 

 日記の中から、今回は悪性リンパ腫と分かって転院してから【詳しい検査を受けて病気の「型」がいくつかに絞れたよ、っていうタイミングでお医者さんが家族向けに説明会をしてくれた日】を書き出してみます!

入院初期の頃で、慣れない大部屋で疲れてるって書いてありました(笑)

 

【まず最初にお詫び】

自分用のメモとして残していたものなので、文章として読みやすいものではないです。訳の分からない内容、曖昧なつながり、など理解しづらい部分もあると思いますが、深追いせず読み飛ばしていただければ幸いです。

また、今回書き出すにあたって補足をグレーの文字でつけ足しました。

 

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【2019/9/3 (火)】

晴れのち雨

13:00~ アピアランスケアのお話を聞いてきた。(※1)

14:00~ 抗がん剤治療についての説明会に参加。(※2)

16:00 D先生から説明。大学の講義みたいに詳しく説明してくれた。

----------説明してもらった内容

悪性リンパ腫には2種類ある→「ホジキンリンパ腫」10%、「非ホジキンリンパ腫」90%

●「非ホジキンリンパ腫」には「B細胞リンパ腫」と「T細胞リンパ腫」がある

●「T細胞リンパ腫」にも種類があって、私の可能性は2つ(?)

 →「末梢性T細胞リンパ腫」→CHOP療法(6コース) これは外来で。

 →「肝脾型T細胞リンパ腫」→CHOP以外の抗がん剤治療(やや強い治療)+移植→入院

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(リンパ腫の)が決まるまで(1回目の抗がん剤が違うから)治療は現状維持。

金曜日にはステロイドを減らすみたい。

説明が終わってからお母さんとお姉ちゃんと雑談をして17:30に解散した。お父さんは風邪を引いちゃって今日は来れなかった。今日はずっと胃もたれ?でだるさもあったけど話をしたおかげで少し元気になったかも。

同室の人間関係に少し疲れた。(※3)  

カーテンを閉めてずっと引きこもっている。歯磨きに出たら話しかけられて、19:30~21:00まで4人で話した。

 

 

以上が日記の書き写しです!下に少し補足をします。

★補足★

(※1)アピアランスケアのお話

抗がん剤治療で避けられない「見た目」の変化に関するケアについて説明会をしてくれたので、そこで聴いたことを書いた記事があります。ご興味ありましたらご覧ください㎜

 

(※2)抗がん剤治療の説明会

説明会で聴いたことのメモはこちらにまとめてあります。こちらもご興味ありましたらご覧ください㎜

 

(※3)人間関係に疲れた

4人部屋だと色々なタイプの人が集まるので、色々なタイプの部屋に仕上がると思います。この時は基本的にカーテンを全開にする方々が揃うお部屋だったので、ずっと誰かと誰かが話していて、一人で考え事したい時は辛かったです。しかも当時は入院して日が浅かったので、病院にいるだけで疲れちゃいました。

でもそれも1週間ほどで慣れて、すっかり溶け込みました(≧▽≦)

一番年下だった私のことを皆さんがすごく可愛がってくれました。この時同室だった方々には今でも感謝しています。

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ずいぶん懐かしいけど、まだ1年半しか経ってないんだなぁ・・・。

 

今入院中の方は、コロナ対策のためにカーテンは閉めて過ごすように言われているらしいです。面会も禁止されていて辛いだろうなと思います。私は2020年6月に退院したのでコロナの影響を受けたのは最後の数か月だけ。2月頃から面会禁止で家族や友達とも会えない日々でしたが、入院期間の大半は大部屋で楽しく過ごせていたのでラッキーでした。

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い一日をお過ごし下さい♪

 

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