【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記

2019年夏に悪性リンパ腫と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受けた時の事や入院生活のtipsや通院治療中の現在の日常を思うままに書いていきます。

入院する事になりました

こんにちは。

 

昨日病院に行って来ました。

(おそらくワクチン接種(1回目)による)「半端ないだるさで大変だったんだからぁ(;_;)」というのと、腹痛&下痢について先生とお話してきました。

ダルさは徐々に良くなってきていたのでやっぱりワクチンの影響だったのだろうということでしたが、腹痛と下痢が長引いている原因はGVHD(※)かサイトメガロウィルス感染かどちらかで治療が変わるので、いずれにしてもこれ以上長引かせないためにも入院して検査と治療をしようということになりました。

GVHD=ドナーさんの細胞が私の正常臓器を異物とみなして攻撃することによって起こる免疫反応の一種。[graft-versus-host disease:移植片対宿主病]

短ければ2週間くらいの予定ですが、2回目のワクチン接種予定日に間に合いそうにないので日程変更しなくちゃ💦

 

荷造りは先週のうちにしておいたので「今日は詰めるものないわー」と思っていたのですが、いざ入院が決まると「病室で何して過ごそうかな~ あれもこれもやりたいな~(゚∀゚)」と妙にワクワクしてしまっています。

検査のこととかを真剣に考えると憂鬱になっちゃうので、「懐かしい先生や看護師さんに会いに行くんだ!」くらいの気持ちでいこうと思っています。いや、でも先生も看護師さんも私の病気に真剣に向き合ってくださるので、病院に着いたらちゃんとまじめに過ごしますが‥

 

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ここまで大荷物じゃないけど

パソコンは持っていく予定ですが、ブログの更新はしばらくお休みするかも知れません。病院の決まりで、SNSやブログに投稿するのはNGとなっていまして💦

生存確認(笑)程度に更新させていただくかもしれませんが、いつもどおり、だいたい私は元気で過ごす予定ですのでご心配なさらずに!

家で謎にぐったりしているよりも、病院にいるほうが安心ですし^^

 

 

ということで今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い1日をお過ごしください~☆

 

 

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1週間ぶりに病院に行ってきます

おはようございます。

 

先週に引き続き今日も通院です。

またまた先週と同じく5時頃に起きて7時に出発。家族に車で都心の病院に連れて行ってもらいます。私は後部座席でぬくぬく・・・(*‘∀‘) ありがたいことです㎜

 

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画像使いまわしています

今日の予定

今日は血液検査、尿検査、先生の診察だけです。先週「骨密度検査」を受けたのでその結果が聞けるかも。ケガは多い私ですが骨は丈夫な気がしています!謎の自信。

 

先生と話したいことは、火曜日にワクチン打ってからほぼ寝たきりで1週間過ごしてしまったことについて、ご意見を伺いたいです。

2回目がもう恐ろしくて(;_;)

 

 

ということで今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い1日をお過ごしください~☆

 

 

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食欲不振&発熱&金メダル

こんにちは

 

火曜日にワクチン(1回目)を接種して5日が経ちました。翌日は元気だったのに、3日目くらいからだるさMAXで寝込み、今朝はついに食欲がなくなりました!

退院してからこの1年、どんなに具合悪くても食欲だけはあったのにぃ(;_;)

ちなみに熱を測ると37.5℃でしたが、感覚的には平熱の時と同じで全くつらくないのです。不思議。でも元気出せなかったので午前中は寝て過ごしてしまいました。(毎日こんな日記ばっかり(;_;))

 

お昼時に目が覚めて、温かいおうどんを少し食べたらちょっとだけ復活しました。

ついでにTVをつけたらオリンピックでスケートボードをやっていて、堀米選手が金メダル確定するところもLIVEで見ることが出来ました。ラッキー!

炎天下の有明で、コンクリートの競技場で、どんなに暑いんだろうと心配になっちゃいましたが、、、選手の皆さんがノリノリで滑ってて、なんか、元気もらった気がします。

すごいですね。

熱が少し上がりそうなので午後も休みますが、良い夢を見れそう☆

www3.nhk.or.jp

嬉しかったのでニュース貼っちゃいました。

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

 

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い一日をお過ごしください~☆

 

 

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東京オリンピック開会式

おはようございます

 

昨日はオリンピックの開会式がありましたね。

夕食後にTVをつけたら開会式直前でまぁまぁ盛り上がっていました。私がオリンピックで毎回一番楽しみにしているのが開会式の選手入場です。各国の選手団の衣装を見るのが楽しみで、、昨日も限界まで頑張ろうと思っていたのですが、体力的に無理でした。

昼間から具合が悪くて昼寝をしっかりしていたから、夜は起きていられるかな?とおもったけど夕食後もぐったり。

選手入場はギリシャが1番最初で、そのあとはたしか、難民選手団に続いて日本語のアイウエオ順だったと思います。『ハイチ』までは頑張って起きていた(ような気がする)のですが、そこで力尽きました。

ハイチの衣装は前回も可愛いと思ったので印象に残っているのですが、今回もすごくかわいかったです。水色基調の生地にパッチワークで色とりどりの装飾が施されているように見えました。

本当は全部の国と地域の衣装をじーっくり見たかったのに、体力無くて寝てしまいました。残念です。(;_;)

家族が録画してくれていたので、いつか全部見ようと思います。

 

そんなことよりも!!昨日はすごく具合が悪くて体動かすどころじゃなかったのに、AI栄養士さんってばスパルタでした。

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オリンピックならではのコメントですね

むりむりぃぃ~

 

今日も午前中はずーっと寝てて、14時くらいに少し元気になった気がしたのですが3時間で体力の限界が来たようです。

ここ最近のだるさはどうやらワクチンの影響の可能性が高いようです!情報をお寄せくださった皆さま方に感謝申し上げます!いつも励ましてくださって本当にありがとうございますmm

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い一日をお過ごしください~☆

 

 

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今年一番のだるさ

こんにちは

 

3日前にワクチン(1回目)を接種してから元気に過ごしていましたが、昨日のお昼前からぐったりし始めて、それから寝込んでいます。

今朝も5時に起きて散歩に行こうと、、、気持ちだけはあったのに体が動きませんでした。結局散歩は諦めて午前中はずっとベッドの中。「朝までしっかり寝たんだから眠れるわけないじゃん!」って思ったのに、気付いたらお昼の12時前で、ぐっすり眠っていました。

朝起きて→朝ごはん食べて→朝寝

これしかしていないのに、お昼の時間にちょっとお腹空いた自分に呆れてました(笑)

(でも、食べられるっていうのは元気があるという事かな?)

食欲モリモリというわけではないのですが、少し食べたら少し復活して、パソコンに向かう気になり、今これを書きはじめましたが、、、起きている体勢を維持するのがつらい・・・(> <)自分の体を支える体力がないようです。

また寝ちゃいそう。。ちなみに熱は37.2℃でいつもより少しだけ高いかな?という感じです。

これまでもぐったりする日はありましたが、今日が一番だるい感じがしています。

もうだめ・・・今日はこちらで失礼します。

 

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い一日をお過ごしください~☆

 

 

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皮膚障害(かゆみと発疹)

おはようございます。

 

2週間ほど前から発疹が出ています。先生に診てもらったらGVHD(※)だろうということでした。

GVHD=ドナーさんの細胞が私の正常臓器を異物とみなして攻撃することによって起こる免疫反応の一種。
[graft-versus-host disease:移植片対宿主病]

発疹=赤い斑点の多くは太ももから下とお腹などの、皮膚の弱そうなところに。腕にはありません。逆に腕は乾燥しているのか皮膚が剥ける部分があったりします。

が、どちらも塗り薬で良くなってきました!

 

↓左腕の写真を載せます。汚くてすみません。

ボロボロ・・・

ゴメンナサイ!!!

 

塗り薬

3つありますが、入れ物は同じです。

3兄弟

左から、親水(しんすい)クリーム(=保湿薬)、レスタミン(=かゆみ止め)、O-HA(=ステロイド)です。

薬剤師さんが裏面に薬品名を書いてくれました。

底面

どれも私に合っているようで、それぞれ良い働きをしてくれます。

とくにレスタミンはかゆみで眠れない夜には助かりました。

でも最近体が慣れてきたのか?!これを塗ってもかゆみが治まらない時があります。困った困った…。

 

皮膚障害は長期戦になるそうで、焦らず数か月かけてでも必ずきれいにしていこうねっと先生と話しています。

自分のお肌を見るたびにため息が出て落ち込みますが、「いつかきれいになるんだから」と希望を持って、愛情込めて薬を塗っていこうと心に決めました。幸か不幸か白内障になって手元はメガネをかけないとピントが合いにくくなったので、裸眼でぱぱぱーっと薬を塗れば、まじまじとお肌を見なくて済みますし(≧▽≦) 目が良かったら、いやでも汚いお肌が見えて益々へこむはずなのでラッキー。

 

あとは、保湿剤(私の大好きなヒルドイドローション等)※と日焼け止めを塗るのも大事です!

お肌に塗るのが多くて大変💦体の中からも外からも薬漬けですわぁ(笑)

 

※保湿剤については以前書いたことがありますのでリンクを貼らせていただきます。ご興味ありましたらご覧ください㎜ 

amanda-tokyo.hatenablog.com

 

↓↓親水(しんすい)クリームについても過去に書いていました。

amanda-tokyo.hatenablog.com

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

素敵な1日をお過ごしください~☆

 

 

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ワクチン行ってきましたー!

こんにちは

 

ワクチン1回目、基礎疾患アリの枠で、普通の方より一足早く、昨日無事に受けてきました。

接種部位にちょっと鈍痛があるだけで他はなんともありません、元気です!

 

接種もとてもスムーズでした。

会場は、(東京都のではなくて)自治体の集団接種会場。土日は混むと思ったので平日の昼間を予約したためか、待ち時間はほぼゼロでした。

各会場によって違うと思いますが、私の受けたところでは以下のような流れで接種できました。

 

◆持ち物◆

その前に持ち物!こちらです↓ これは全国共通だと思います。

  • クーポン券
  • 予診票(当日の朝に体温を測っておく必要あり)
  • 身分証明書
  • お薬手帳(→使いませんでした)

 

入場~受付

まずは入口で手指のアルコール消毒と検温。体温計は最近お店の入り口とかにあるタイプです。iPhone?が立っていて、そこに顔を写して表面温度を読み取るタイプのもの。37.0℃でしたが入れました。

そのあと、椅子が50席くらい並べてあるところに座って待つように言われました。私の前には3,4名いましたが、すぐにスタッフさんが声をかけてくださり「何度目のワクチン接種か?」の確認と予診票の記入チェックをしてくれました。ここでもう一度おでこで検温。36.7℃でした。

次にクーポン券と身分証明書の確認ブースへ。ここもすんなりでした。「お薬手帳持って来ていますか?もしお医者さんに言われたら見せてくださいね」と言われました。

問診

続いてお医者様の問診。5つくらいのブースがあり、半分は女性の先生でした。予診票を上から順にみて「今回の接種は主治医の先生に相談済みですか?」と聞かれたので「ハイ~」と答えたら「主治医OK」と手書きで書かれました。「横になって打ちたいとかありますか!?」とお気遣い頂いたのですが辞退しました。薬や食物でのアレルギーの有無を聞かれて特になしと答えたら、接種後の待機時間は「15分」に決定。『あなたの待機時間は〇〇分(15or30)です。 〇〇時〇〇分になったら退出可能です』というようなことが書いてある紙を受け取り、次に進むよう言われました。お薬手帳は結局使いませんでした。

注射

いよいよです。ブースに入ったら、左腕を出す向きで椅子がセットされていました。右腕に打って欲しい人はどうするのかなと思いましたが、私はどちらでも良いと思っていたのでそのまま座りました。とてもかわいらしい看護師さんでした。椅子に座ったら「なんかいい匂いがします~。柔軟剤かなぁ」と言ってくれて嬉しかったです。昨日は東京は34℃もあったのでちょっと心配してましたが自分が汗臭くなくて良かったー!

注射の針が細いのと、看護師さんの腕も良いのだと思いますが全く痛くなかったです。普段の採血や点滴の注射も痛いと思いませんが、その100分の1くらいの痛みです。例えるなら、まつげを引っ張るよりも痛くなかったです(*‘∀‘)

「接種部位は揉んだりしないでくださいね。今日はシャワーもお風呂も入ってOKですが、揉まないでくださいね。絆創膏は30分くらいで外してくださいね」っと言われました。

接種証明書の発行

奥に進むとまた椅子が並んでいるエリアがありました。入口でクーポン券を渡し、代わりに「引き換え札」を受け取って椅子を勧められますが、座って1,2分で呼ばれて接種証明書をもらいました。証明書と言ってもクーポン券の片隅に、ワクチンのシリアル番号らしきシールが貼られ、接種日と会場名のハンコが押してあるだけでした。

待機

更に奥に進むと、だだっぴろいエリアに椅子が100個程並んでいて、大きな時計がそこかしこに。不思議の国のアリスの世界のようでした。

そこでそれぞれ15分(か30分)の待機時間を過ごしますが、ここに来るまでに注射し終わってから5分くらい経っているので、座っているのは10分程度。みなさん自分で時間を判断して帰ります。

おしまい

時間が来たので帰りました。

入り口から出口まで一方通行になっていて、人とすれ違うことはなかったし、スタッフが適宜いて、適切に誘導してくれたり水分補給を促してくれたり、至れり尽くせりでした。私が車を降りてから会場を後にするまで、誘導してくれたり声をかけてくださったすべてのスタッフの方が親切にしてくれて泣きそうになりました。(私が杖を持って歩いていたからかも知れませんが…)

 

ちなみに体調は。

一夜明けた今も、体調悪くはないです。少しだるいけど、それは元々の病気のせいだと思います。お腹痛いけど、いつものことです。熱は、朝もお昼も36.9℃。これもいつものことです。元気です!2回目も安心して打てそうです(≧▽≦)

 

免疫不全の状態での接種は不安も多かったですが、主治医の先生のおっしゃるとおり、心配はいらなかったです!ご心配くださった皆さま、ありがとうございました。おかげさまで元気ですので、ご安心くださいませmm

ブログの更新遅くなってすみませんでした💦

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い一日をお過ごしください~☆

 

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ワクチン行ってきます~

こんにちは

 

昨日は通院日でした。先週一週間ずっと体調が悪かったのに、なんだか昨日も今日もやたらと元気です☆

血液検査の結果、腎臓も肝臓も横ばい。

先週末に苦しんだ謎の頭痛(激痛)は、1年間飲み続けてきた痛み止めの薬を半分に減らした影響かも? はっきりとは分からないけど、もしまた発生したら脳のMRIを撮りましょう、ということになりました。念のために痛み止めの薬は、元に戻しました。(増量)

 

新型コロナのワクチン接種について、以前先生から「打ってよし」と太鼓判をもらっていたのですが、よからぬ経験談を聞いたため不安になってしまい、また先生に確認してしまいました。今回もやはり、普通の人と同じように打って大丈夫だよってことでした。我ながらうっとおしい患者だと思います。反省しました・・・。先生お忙しいのにごめんなさい。。。

 

病は気からというのは大いにあると思うので、私は絶対に熱も出ないし元気で済ませるんだという強い気持ちでいようと思います(≧▽≦)

最初から寝込む気持ちでいたら、本当にそうなってしまいそうですもの。

 

ではこのあと行ってきますー!

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それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

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病院に行ってきます

おはようございます。

 

今日は1週間ぶりの通院です。

5時頃に起きて7時に家を出ました。いつものことながら家族に車で連れて行ってもらいます。私は後部座席でぬくぬく・・・(*‘∀‘) ありがたいことです㎜

都内は今日からオリンピック関連の交通規制が始まりますが、少し影響を受けそうなので早めに出ました。

車、多い気がします。

 

今日の予定

今日は血液検査、尿検査、いつもの点滴、先生の診察、骨密度検査、の予定があります。

 

先生に先日の体調不良のことを報告するのと、ワクチン接種について相談したいと思っています。

以前ちらっと聞いたときは「ワクチン打っておいで~」と言われたので私も安心して受ける気でいたのですが…。がん経験者の知り合いで1回目のワクチンを受けて大変な副反応が出たという人の話を聞いて一気に不安になりました。私と病気の状況などは違うのですがかなりつらい症状で、その方はお医者様との相談で2回目は打たないとのことです。

→1回で免疫獲得できていれば良いけれど、もしできていなかったら苦しい思いをしただけになってしまいますよね、そんなの悲しいですよね。。。どうか免疫獲得できていますように…

 

私のワクチン1回目の予約は、なんと明日!

体調が絶好調だったらまだ不安も少なかったと思うのですが、土曜日まで具合が悪かったのも気になっています。

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どうなることやら!

 

ということで今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い1日をお過ごしください~☆

 

 

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ちょっと復活!

こんにちは。

 

連日「具合悪い~」とご心配おかけしていたかも知れませんが、おかげさまで今朝は復活しております(≧▽≦)

ちょっとお腹痛いけど、痛み止めを飲むほどの痛さでもなく。頭痛も今のところありません。朝も無事に散歩に行ってきました。(昨日はお休みしたので二日ぶり)

普通ってこんなに素晴らしい事なのだと実感しております!\(^o^)/

 

 

でーもー!明日また通院なので「通院→ぐったり」のループにはまるのではないかとヒヤヒヤしています。

この連日の体調不良の原因も、先生に聞けばすんなり解決するかも知れないし、検査入院になるかも知れない…と心配なので、一応入院グッズを持っていこうと、さきほど荷造りしました。

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ここまで大荷物じゃないけど

少ししか動いていないのにちょっと疲れました(笑)

体力まだ万全という訳ではなさそうなので、午後は昼寝しようと思います!

真夏のまぶしい日差しをカーテン越しに感じながら、クーラーの効いた部屋で寝るのってなんとも言えない幸せ…。 

 

 

ということで今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

良い1日をお過ごしください~☆

 

 

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