【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記

2019年夏に悪性リンパ腫と診断され骨髄移植を受けた時の事や入院生活のtipsを思うままに書いていきます。

検査体験談 ~胃カメラ~

おはようございます。 
おとといから、何回かに分けて検査や治療の体験談を書いています。今日は「胃カメラ」の体験談。
医療従事者ではなくただの患者なので、知識はありません。あくまでも患者目線で知り得た事柄と個人の感想ですのでご了承くださいmm 間違いがあったらコメントでお知らせ頂けるとありがたいです。
 

怖くないし、痛くない。緊張するのは最初だけ。

胃カメラ検査は多くの方が経験済みかと思います。

私が初めて検査を受けたのは大学生の頃。以後、社会人になってからも定期健康診断にオプションで付けていたので検査には慣れている方だと思います。もう15回くらい受けたかも?!

とはいえ今でも、カメラを飲み込む瞬間だけは緊張が走ります全力の「おえっ」が待っているから(笑)。

 

胃カメラで見ることが出来る範囲をおさらい

せっかくなので改めて調べてみました。

食道→口から食べたものを胃に送る働きをする管状の臓器

→長さ約20~30cm。空腹時の容積は50mlで満腹時は1.5リットルになり、詰め込めば2リットルまでいけるそうです。主な働きは2つ。1つ目は一時的に食べ物を貯蔵すること。2つ目は胃酸と消化酵素を含む胃液で食べ物を吸収しやすい状態に消化すること

十二指腸→名前の由来は「指を横にして12本並べたくらいの長さ」から。胆汁や膵液の分泌を調節するのがお仕事。

よく見る形

 

検査の流れ

※私がお世話になった病院に限っての話です。

前日

  • 食事は夜10時までに済ませる。以後食事はNG、お水やお茶はOK。

当日

  • AM検査の場合朝食はNG。透明な水分(お水・お茶、スポーツ飲料など)はOK。

  • 胃の中の泡を消すお薬を飲む

  • 検査に呼ばれたら部屋移動
ベッドに移動して、喉の麻酔をします→ドロッとしたゼリー(キシロカインゼリー)を飲み込んで、のどの奥に10秒ほど溜めてから飲み込みます。
次に、検査中寝てるか起きてるかを選びます。もし寝てしまいたければ麻酔を依頼します。私はいつも寝ることにしていたので「麻酔ましましでお願いします!」と言っていました。麻酔に強い体質なのか、効きにくいので。
 
  • 検査開始

麻酔していたのでほとんど覚えていません。カメラを飲み込んで10分くらいで終わった気がします。

ふがふが

 

やってみた感想

検査中寝るという選択肢を取ったので入院中の検査は苦痛ゼロでした。でも、日中働いているとそうはいかないですよね…。麻酔は復活するまで時間がかかるせいか、入院前に健康診断で受けていた検査ではずっと起きていました(→「ずっと寝てる」という選択肢がなかった)。その間、看護師さんずっと背中をさすってくれていました。その手がなんとも温かくて優しいこと。胃カメラ検査をして人の手の温かさ優しさに気付いちゃいました。

 

今日も最後まで読んでくださりありがとうございました☆

内容に間違いや気になる点がありましたらコメントでご教示いただければ幸いです。

検査体験談 ~大腸内視鏡~

おはようございます。 
昨日から、何回かに分けて検査や治療の体験談を書こうと思っています。昨日の「小腸」のエントリーに続き今日はその下部組織「大腸」について。
医療従事者ではなくただの患者なので、知識はありません。あくまでも患者目線で知り得た事柄と個人の感想ですのでご了承くださいmm 間違いがあったらコメントでお知らせ頂けるとありがたいです。
 

出来れば避けたい、、、「大腸内視鏡検査」

数ある検査の中でダントツ一位でやりたくないやーつです。

何が辛いかというと、検査そのものも精神的につらいけど事前の準備が本当に辛い。。

 
さて、検査の前に「大腸」とはどんな組織か改めて調べました。
1.5~2mくらいの長さで「盲腸」「結腸」「直腸」からなり、食べ物の最後の通り道で、水分を吸収します(栄養素はほとんど吸収しない)。「盲腸」はあまりお仕事していないようですが、「結腸」は便を作り、「直腸」は便を溜める役割を担っているそうです。

大腸。いつもありがとう。

検査の流れ

※私がお世話になった病院に限っての話です。

前日
  • 食事は夜8時までに済ませる。以後食事はNG、お水やお茶はOK。
当日
  • 朝食はNG。ただし水分(お水・お茶など)は多めにとってOK。
  • 腸を空っぽにするために腸管洗浄液「モビプレップ」を飲む。→これがつらい(>_<)
まずは2リットルのペットボトルのお水を買って看護士さんに渡します。すると「モビプレップの水割り」を作ってくれます。ペットボトルの水は全部使うわけではなくて半分ほど余ります。なので水割りと一緒に返してくれます。割って作られた水割りは約2リットルの分量になりますが、まずは1リットルを1時間かけて飲みます。は、スポーツ飲料水の塩味濃いめのようなものだと私は感じました。「水割りを飲んだらその半量またはそれ以上のお水も飲むこと」となっているので、1時間で1.5リットル以上の水分を摂取する訳です。美味しくないのに、お腹タポタポなのに、それでも飲み続けるのが辛い…。

飲むの辛いから、せめて絵だけでも楽しそうなものを選びました…

 

  • お手洗いへ
出るもの(便)が水状になり色が薄くなってきたら看護士さんを呼びます。見てもらって固形物がないか確認。OKと言われるまで「モビプレップの水割り」を更に飲み→お手洗いへ→看護師さんチェック、を続けます。これが辛かった…。
ある時「もうこれ以上無理ですぅ」と言ってみました。そしたら看護士さんが内視鏡の先生に電話で確認してくれて、「洗い流しながら検査出来るので、完璧でなくて大丈夫ですよ」と言われたそうです。やっと終われる。良かった。。( ;∀;) ていうか早く聞いてもらえばよかった…。
 
  • 検査に呼ばれたら部屋移動
呼ばれたら検査室へ移動して検査着に着替えます。下は全て脱いで、お尻に穴がざっくり空いてるズボンとそのお尻が隠れる長めの上着(→これはリクエストしないともらえない。もらって良かった。)を着て準備完了。ベッドに移動し麻酔をしてもらいます。私はいつも「ましましでお願いします!」と言っています。麻酔に強い体質なのか、効きにくいので。
 
  • 検査開始
体の左側を下にして寝ます。検査中は麻酔のおかげウトウトしているし、痛くはありません。恥ずかしいだけですが、先生方にしてみれば“いつものこと”なんだろうから本来恥ずかしがることはないんだろうと思います。(でもやっぱりね…)
最初に奥(盲腸)までカメラを挿入し、引き抜きながら腸の様子を観察していきます。空気を入れて腸のヒダヒダを膨らませたり、水で洗いながら見ていくので、お腹が張ったり冷えたりしてちょっと苦しいと感じる時もあるかも。 30分ほどで検査は終了。検査着を脱いで部屋へ戻ります。それからはお腹を温かくして過ごしました。

 

やってみた感想

思い出すだけでも辛いです。事前の準備が。
でもこの検査を外来でしている方もたくさんいらっしゃるんですよね…。私は入院中に数回受けただけですし、お手洗いは部屋にあるし、辛かったら布団にくるまることもできる環境なので、外来で行うより楽だったのではと思います。
 
それと私の場合はGVHDで腸がやられたために検査をすることになったのですが、今後GVHDが良くなったとしても、日本人の罹患率の高い“大腸ガン”の早期発見に有効だと思うと定期的な検査はしてもらう方が良いだろうと思います。ただ、それにしても、21世紀に入って20年も経つんだからもう少し腸洗浄剤が進歩しないかな…。(>_<)
 
 
今日も最後まで読んでくださりありがとうございました☆
内容に間違いや気になる点がありましたらコメントでご教示いただければ幸いです。

検査体験談 ~小腸カプセル内視鏡~

おはようございます。 
何回かに分けて検査や治療の体験談を書こうと思います!今日は「小腸」について。
医療従事者ではなくただの患者なので、知識はありません。あくまでも患者目線で知り得た事柄と個人の感想ですのでご了承くださいmm 間違いがあったらコメントでお知らせ頂けるとありがたいです。
 

小腸には普通のカメラが届かない

移植後にGVHDで胃~大腸までダメージを受けたことで、消化器官の検査をひととおり受けました。 上の方=「胃」と 下の方=「大腸」はそれぞれ通常の内視鏡をぐりぐりして見ることができますが、その間の「小腸」は通常の内視鏡では検査が出来ないそうです。だから、カプセル型の内視鏡を飲み込んでカメラが撮影する画像から状態を見るそうです。一度の検査で撮影する画像は5万枚とか。
 
そもそも「小腸」とはどんな組織かというと、6~7mもあって、絨毛(じゅうもう)というフサフサが生えていて、食べ物を消化して栄養を吸収するんだそうです。すごく大事な役割をしているのに知らなかった。。

小腸。重役を担ってくれてありがとう。
 

検査に使うもの

  • カプセル内視鏡:2.5cm×1cmくらい=小指の先くらいの大きさのカプセルです。ちょっと大きめの薬と思えば楽に飲めます。
  • 受信機(レコーダー):モニターがついている箱型の物体。(記憶の中では)幅10cm×長さ12cm×厚さ4cmくらいでポシェットに入れてありました。

見た目高級感のあるポシェット
  • センサーアレイ:8枚のピロピロした装置(?)。受信機とケーブルでつながっています。
  • 専用Tシャツ:センサーアレイを格納するポケットがついたTシャツ。

青いチェックのポケットにピロピロを入れるの

検査手順

※私がお世話になった病院に限っての話です。

前日
  • 食事は夜8時までに済ませる。以後食事はNG、少量のお水はOK。
当日
  • 朝食はNG。薬は朝一に飲むか、主治医と相談。
  • 専用Tシャツを着て待つ
  • 朝8時頃に内視鏡の先生方が道具一式を持ってベッドまで来てくださる
  • 先生がセンサーアレイ8枚をTシャツのポケットに入れる
  • 先生がカプセル内視鏡と受信機の通信を確認する
  • カプセルを飲む
  • 先生が通信と撮影状況を確認(→受信機のモニターでカプセル内視鏡が撮影している画像がパッパッと映っていくことを確認。その頃ちょうど胃の中が見えて、面白い(≧▽≦))
  • 受信機を肩から掛ける(重い)
  • 先生方は帰る
  • 当日はシャワーやお風呂はNG(撮影中につきTシャツを脱げないため)
  • たくさん動く(歩く)
  • 夜は専用Tシャツを着たまま、近くに受信機を置いたまま寝る
翌日
  • 起きたら検査が終わっていることとして、専用Tシャツからセンサーアレイを外してTシャツを脱ぎ、受信機と一緒に看護師さんに渡す
  • お手洗いのたびに看護師さんを呼んで、カプセルが出ていないか確認してもらう
  • カプセルが出たら無事終了♪
  • 一週間カプセルが確認できなかった場合は、体内に残っていないかをレントゲンで確認する

やってみた感想

ポシェットが重くて肩が凝りました。それと夜は何となく眠りにくかったです。Tシャツとケーブルのせいだと思います。
私は3回検査を受けましたが、そのうち1回は、検査当日の夕方にカプセルが出てきました。お手洗いに行ったらピカピカ光る物体が見えて・・・(*'ω'*)
あとの2回は、夜寝る前にレコーダーの電源が落ちていました。バッテリー切れのようだったのでこれ以上装着していても受信できないのなら意味がないのでは、と思い、全部外して良いかと看護師さんに聞いたのですが「念のため今夜はそのまま(装着したまま)寝てください」と。。。えええーと思いながら、寝苦しい夜を過ごしました。
後で内視鏡の先生に聞いたら「電源落ちていたら外してOKですよ」とのことでした。 

私の検査結果

画像を解析した結果は検査の3日後くらいに主治医から伝えられました。
1回目の検査では、本来フサフサである絨毛が剝げ落ちて小腸の壁はツルツルになっていたそうです。GVHD恐るべし。
2回目は1か月後。結果は“ところどころに苔(コケ)のように絨毛が生えている”程度にしか回復していませんでしたが、ゼロ→イチで生えたと思うとすごいこと。「次に期待!」と思いました。
3回目は更に1か月後。主治医と「“苔”が“芝"くらいになっていたらいいね」と話して検査しましたが結果は残念ながらまばらな“苔”のまま。芝にも届きませんでした。
退院前最後に確認したのがこの状態だったので、4か月程経った今頃は“芝”が生えているかも!
 
思いの外長くなってしまいました。
最後まで読んでくださりありがとうございました。:)
内容に間違いや気になる点がありましたらコメントでご教示いただければ幸いです。

50回目のエントリー

50回目のエントリー(*‘∀‘)

9月にブログを始めてから毎日書いて、これが50回目のエントリーです。

初心忘れるべからず

ブログを始めたきっかけは、去年突然悪性リンパ腫と診断されて、悪性リンパ腫のこと、​​骨髄移植のこと、治療や検査のこと、入院生活のちょっとしたこと、が何も分からなくて不安だらけだったことを、退院した今になって思い出したからです。
小さなことでも書き溜めたら誰かが見つけてくれて、ここに書いたことが誰かの役に立つ日が来るといいなと思ったからでした。
今のところ全然役に立ってる感じがしないけど、初心にかえって続けられるだけやってみようと思っています。
 
去年フリーアナウンサー笠井信輔さんが悪性リンパ腫に罹患されて闘病を公表されました。番組を持っていた現役アナウンサーの入院だけあって、テレビでたびたび笠井さんの様子が取り上げられていました。同じ病室の人がそれを見て「"悪性リンパ腫"って病名だけでも広まってくれるといいね」と言っていました。 

継続は力なり!

病気の事を、健康な人が積極的に知る必要はないと思うんです。でもいざ病気にかかってしまったら、、、情報が欲しいときに少しでも多く手に入れば心強いんじゃないでしょうか。有名人のブログはかなりの影響力があるのでそれだけでも十分です。でも病気で起こる症状は人それぞれ私のも別の切り口で情報の1つになれればいいなと思います。
だから出来るだけ、どんなに下らない内容(笑)でも私の実際の体験談として書いていきたいです。
 
 
昨日通院してきた疲れがちょっと残っているみたい。今日はこの辺にして、また明日からマイペースでがんばります!\(^^)/
 
最後まで読んでくださってありがとうございました!

入院生活のお供 ~コインケース~

病院では何かと小銭が必要です。院内のコンビニは電子マネーが使えますが、例えば自動販売機。機種によっては現金しか扱っていないものもまだまだあったし、何と言っても洗濯機と乾燥機は100円玉しか投入できないタイプでした。

私が普段使っているのは長財布なのでお財布そのものが重いしかさばる・・・、そんな時にコインケースはとっても便利でした。

 

myコインケース。左がチップで右がデール

更に移植後しばらくの間は、基本的には無菌室にいなければならずエレベーターホールに出ることすらNGな期間があります。でもそんな時に限ってティッシュがなくなったりするんですよね…(-_-)。

看護師さんに相談したら「買ってきますよ~」と快く言ってくれました。そしてお金を預けるわけですがお財布をドーンと渡すのではなく、「小銭でお願いします」と言われました。そこでコインケースの登場です。看護師さん曰く私のいた病院ではそういうお金の預け方が推奨されるそうでした。

QUOカードを渡しておつかいを頼んでいる人もいました!

 

コインケースとしては一つあれば十分ですが、あれくらいのサイズは小物入れにも使えるので、お見舞い品に良い!と思います。私が誰かのお見舞いに行く立場になったら、コインケースをプレゼントしたいなぁと思っています。

 

(おまけ)チップとデールの見分け方&覚え方

写真で紹介した私のコインケースに描かれているのは、ディズニーキャラクターのシマリスの2人組「チップとデール」。双子じゃないけどよく似てますよね。

鼻が黒い方が「チップ」赤い方が「デール」です。

チョコチップ&鼻血デールという有名な覚え方があります(笑)

ご参考までに…。

 

入院中に一気見した作品レビュー

入院中にiPadで動画を観尽くそうと、HULUに新規登録して無料期間の2週間でどれだけ見られるか試してみました。

結果、一気見できた番組はこの3つ。意外と数は見られなかったです(><)

勝手にレビューしてみます!ご興味のない方はすみません、読み飛ばしてくださいmm

THE PIZZA SHOW

the pizza show

どんな番組?

ご自身もPIZZA屋さんを経営するアメリカのPIZZA職人フランク(Frank Pinello)さんが様々な地域のPIZZA屋さんを訪れます。店主に話を聞くことでその土地のPIZZAの特徴や伝統や歴史を紹介していく、というもの。シーズン1,2合わせて全18回です。

シカゴ、ブルックリン、ニューヘイブン、NY、LA、フィラデルフィア、カリフォルニア、デトロイト、、、。本場と言われるイタリアではないけれど、アメリカにもPIZZA文化は根付いていました。その土地によって特徴が異なり、PIZZA文化の奥深さを知ることが出来ます。PIZZAとは自由でカジュアルでHAPPYな食べ物なのだと改めて思います。(これがイタリアだったらまた別の歴史や食文化があって面白い番組になりそう。イタリア編作って欲しいです!!)

面白かったポイント

行った先でひたすらPIZZAを食べるのですが(というかPIZZAしか食べない)PIZZAの形容も違うし、フランクさんの食べっぷりも良くて見ていて飽きません。そして、食レポはほぼ一言で済ませちゃうフランクさんですが、PIZZA職人だからかその一言で大いに魅力が伝わってきます。うまいんだな。

ちなみに

  • イタリアにも出張して、ナポリとローマのPIZZAを紹介する回もあります。
  • HULUでの日本語での番組名は「ピザ!ピザ!ピザ!」です。 

感想

ナポリピッツァが大好きな私なので、この番組は心の底から楽しめました。ピザじゃなくてピッツァ」と冗談抜きで言う人におススメです!

猛烈にPIZZAを食べに行きたくなるはず。

 

ちなみに…私は今は治療の関係でナチュラルチーズNGのためピッツェリアには行けないのですが、早くチーズ解禁になってナポリピッツァを食べに行きたいです。移植前最後に許された外出では、パルテノペ広尾というピッツェリアにランチに行きました。また行きたいなぁ。

  

きのう何食べた?

どんなドラマ?

(以下、BD-BOXの販売サイトより抜粋して転載)

西島秀俊内野聖陽のW主演によるTVドラマ。雇われ弁護士の筧史朗と美容師の矢吹賢二は、お互いを「シロさん」「ケンジ」と呼び合う恋人同士。そんなふたりのほろ苦くも温かい毎日と日々の食卓を描く。全12話。

おすすめポイント&感想

配役ばっちりで漫画の世界観そのままだと感じました。登場人物に嫌な人が一人もいなくて、終始ほっこりするお話なのが良いポイントです。お料理を作るシーンの描写が漫画同様に丁寧なので、観ているとお腹が空いちゃうかも。いや、逆に満たされるかも。

ちなみに

映画化が決まっているそうです。

 

宇宙兄弟については割愛しちゃいます。

そのほか「一気見」は出来なかったけどむか~し好きだったアメリカのドラマをちょこちょこ見て、懐かしんでいました。iPad生活満喫しました。

 

ところで今日のこのエントリで私は何回「PIZZA」と書いたかなと思って数えたところ、

16回でした!

 

最後まで読んでくださった方、下手なレビューにお付き合いくださりありがとうございました☆

入院生活のお供  ~iPad~

昨年入院中に新しいiPadを買いました!第7世代です。

ケースは先にボロボロになりがち

これを使ってやりたかったこと

  1. LINEスタンプを作る
  2. スマホに入っている写真整理する(フォトアルバムを作る)
  3. 動画を観尽くす
  4. Google Earth で世界を旅する

 

タッチペンも2本買いました。

酷使される予定だったよ

 

買ってはみたものの、絵心ゼロでした( ;∀;)

へたくそにゃー

 

結果

というわけで「1. LINEスタンプ作る」は諦めました…お絵描き用タッチペンの出番もすぐになくなりました。今は2本とも引き出しで眠っています。

 

「2. フォトアルバムを作る」は、出来ました。

「3. 動画を観尽くす」は、シリーズ一気見をしたものがいくつもあります。

「4. Google Earthで世界を旅する」は、なかなかハマりました。エジプトのピラミッドやその周辺の街並みがすごく面白かったです。気が付いたら恐ろしく時間が経っていてすぐに肩凝りになりました。

 

スマホでも全て事足りるのですが、やはり画面が大きい方が何かと便利だし目にも肩にも優しいので買ってよかったです。

ただ、フル充電しても1日もちません。充電中に本体がすごく熱くなるのも怖い。どこか悪いのかな…と思いながらサポートにも連絡せずに使い続けてしまいました。退院したら聞いてみようと思っていたのに、すっかり忘れていました。

今も毎日使っています。そして相変わらず充電はすぐになくなります。

もうタブレットのない生活には戻れないんだから、早く解決した方が良いですね。重い腰を上げて、問い合わせしてみようっと!