【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記

2019年夏に悪性リンパ腫と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受けた時の事や入院生活のtipsや通院治療中の現在の日常を思うままに書いていきます。

外来通院 仕事探しの悩みと優しい看護師さん

こんにちは^^

 

一昨日は外来通院日でした。悪性リンパ腫のほうの定期的な通院です。

昨日は主治医の先生とのエピソードを書きましたが、今日は看護師さんとの出来事を書きたいと思います。

※昨日のエントリーはこちらです。もしよかったらご覧ください㎜

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 外来で診察を受ける時、診察室には主治医の先生のほかにいつも必ず看護師さんが一人います。

診察中は何も言わずにただお部屋にいて、必要に応じて先生のサポートをしていますが、診察後は部屋の外まで見送ってくれるので、廊下で立ち話しちゃったりします。(診察前に待合室で声をかけてくれてお話する事もあります)

一昨日は、診察後に私から「仕事探しについて相談したい」と切り出しました。

仕事探しの前に、このブログでは何度か弱音を書きましたが、そのようなこともチラっと口にしました。

・水泳の池江選手のように病気から立派に復帰している人がいて、刺激(衝撃)を受けている

・私は体が思うように動かないことを理由に未だ働いていない。これは甘えではないか

・どうしたら良いのか分からない

・でも誰かの役に立ちたい

・社会とのつながりを保ちたい

・働きたい

こんな感じです。

看護師さんは全て「うん、うん」と聞いてくれたあとに想像以上の優しい言葉をどんどんかけてくれて・・・立ち話だというのに私は涙が止まりませんでした。

更に、その場ですぐにカウンセラーさんに電話してくれて「15分だけだけど」って、カウンセラーさんとのアポも取ってくれたんです。

おかげで、そのあとすぐにカウンセラーさんとも面談が出来て、次回の予約も組んでもらうことが出来ました。

継続的に相談できる機会をもらえたこと、嬉しかったです。

 

外来の看護師さんは当番制らしく毎回同じとはいかないので、次にいつまた同じ看護師さんに会えるのか分からないのが残念です。。。

私が相談した内容はカルテに記載されて共有されると思うのですが、できればまた同じ看護師さんと話せたら嬉しいなぁって思った次第です。

 でも!この看護師さんに限らず、みなさん本当に優しい方ばかりです。長かった入院中に仲良くしてくれていた方々です。

看護師さんも相当忙しいだろうに、目の前の患者へありったけの優しさで接してくれている。。。感謝の気持ちでいっぱいですし、尊敬します。

先生と言い看護師さんと言い、良い方々に診てもらえて幸せですー。

 

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました!

良い一日をお過ごしください☆

  

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外来通院 優しさの連鎖

こんにちは^^

 

昨日は外来通院日でした。悪性リンパ腫のほうの定期的な通院です。

最近、眼科にも通院しています。白内障の手術を受けることになったので、双方の先生方に相談をしていて、先生同士はお手紙でやり取りしてくださっています。

先日眼科に行った際、悪性リンパ腫の主治医の先生のことを褒められました(*^^*) お手紙から優しい人柄が滲み出ていたそうです。

※そのときのブログはこちらです↓↓  もしよかったらご覧くださいmm

それが嬉しくて、昨日主治医の先生に「眼科で嬉しいことを言われました!」と伝えました。そうしたら先生も、「眼科の先生もとても丁寧だったよ、良い先生だね。安心して手術受けられるね。」のようなことをおっしゃいました。


せんせぇー!!(; o ;) 泣いてまうやろ~~!

そしてお互いに褒めあっている(*^^*)!!

 

つくづく、私は良い先生に巡り合えて幸せだなぁと思いました。

どんなに名医でも、忙しい雰囲気を漂わせていたりそっけなかったらこちらは恐縮(萎縮)してしまいます。

でも私が出会った先生はみなさんどんなに忙しくても話を聞いてくれるし、優しく温かく患者のことを見てくれて、いかにも支えてくれる安心感のかたまりを身にまとって両手を広げて受け止めてくれるオーラを出してくれています。


同じ人間でこうも違うのか、と思います。

私も生まれ変わったらそういう人になりたいと、心の底から思います。


ニュースに出るようなすごい人もたくさんいて刺激を受けますが、本当に自分が見習いたい人・憧れる人は身近にいました。

先生のことが大好きで、尊敬します。

あっ、それに、看護師さんのことも同じように大好きです。

これはまた別にじっくり書きたいと思っています。昨日も心が救われたばかりなので。

 

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通院に往復4時間かかりますが、それでも先生や看護師さんに会いたくて毎週通院したいくらいです。今は2週に一度ですが・・・。

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました!

良い一日をお過ごしください☆

  

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水耕栽培_005(45日目)_ヒョロヒョロ

おはようございます。

 

3/6(土)から水耕栽培を始めました。

お世話と言えば、液体肥料をあげてカーテン越しに日光の当たる場所に置いているだけなのに、ニョキニョキ育っています。

が、想像と違って元気がないです(*_*)

45日目の姿

植えた種は3種類、ガーデンレタスミックス、パクチー、バジル です。

写真は2枚ずつ撮りました。見てください!

 

ガーデンレタスミックス

ガーデンレタスミックス その1

ガーデンレタスミックス その2 別角度から
パクチー

パクチー その1

パクチー その2
バジル

バジル その1

バジル その2

たぶん、パクチー不正解

ヒョロヒョロすぎますよね…。とくにパクチーが。

ガーデンレタスは15センチくらいに育ったら収穫して良いそうなので、そろそろです。

バジルはこれからもう少し成長すると思います。

でもパクチーはヒョロヒョロ過ぎる!! 多分原因は、です。。間引きする勇気がなかったんです(>_<)

小さい子も可愛くて摘み取れなかった・・・。そしたら育った葉っぱが全てヒョロヒョロになっちゃいました。

今からでも間引きした方が良いのかなぁ・・・。

 

初めてだから、失敗はつきものですね💦

引き続き愛情たっぷり注いで、なんとか健康的なお野菜に育つようケアしていきます٩( 'ω' )و

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

素敵な1日をお過ごしください~☆

 

 

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朝散歩復活

おはようございます。

 

最近、朝が暖かくなってきましたね。

日の出も早くなって、朝5時半でも明るいです。

冬の間は早朝寒く暗かったのでリハビリ兼ねての日課のお散歩は早朝を避けて10時頃に行くようにしていたのですが、やっと朝6時頃が暖かくなってきたので早朝出発に戻しました。

 

朝一の散歩はやっぱり気持ちがいいです。昼間よりも空気がパリッとしている感じがして。

家から少し歩いたところに緑道があるので、だいたいそこを歩きます。

これはちょっと前の写真ですが、やまぶきがきれいに咲いていました。

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桜はもう終わってしまいましたが、散った花びらもきれいでした!

雪みたい。

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上の写真にあるように木の根っこがごろごろしているので、転ばないように気を付けます^^

 

 

短いですが今日はこれで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

すてきな日曜日をお過ごしください♪

 

 

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模範的な患者・・(≧▽≦)?

入院中に看護師さんに褒められたことがあります。

「○○さんは、模範的な患者さんで助かります!」と。

模範的って(≧▽≦)笑 

どういうことかと聞いてみたら

  1. 行方不明にならない
  2. 時間を守る
  3. 事前に検温しておく
  4. 朝一で薬のセットをしておく
  5. 採血の時にギャーギャー言わない

などなど…

ということらしいです。どれも本当にごく普通のことで、、、かえって恥ずかしいです。

 

1.行方不明にならない

結構いるみたいです。検査の時間なのにベッドに居ない!病棟にもいない!!!って、必死で患者さんを探している看護師さんの姿を何度も見かけました。最悪の場合は館内放送で呼び出しです。

2.時間を守る

これは1.に通じる部分もあります。「15:00から検査の予定」って聞いていたら、10分くらい前からスタンバイしておくのが良いかと思うのですが、14:40くらいについついコンビニに行って帰ってこれなくなった、っていうパターンでしょうか。エレベーターが来なくて5分くらい待つこともありますし(私のいた病院だけ?!)。 だからベッドから離れる時は余裕を見るか、看護師さんに一言かけてから、のほうが良いですね^^

もう一つは、お風呂の時間をオーバーしてしまうパターン。あとの人に響くので、看護師さんも「地味に困る」と言っていました。私も本音を言えばお風呂(シャワー)はゆっくり入りたかったのですが…、時間オーバーしないように毎回必死でした(>_<) どうしてもゆっくり入りたい時は、最後の枠にしてもらって後を気にせず入らせてもらう時もありました。→今思えばワガママですね、、、ゴメンナサイ💦

3.事前に検温しておく

体温は1日3回「朝6時、14時、18時」に測ると決まっていました。看護師さんが受け持ちの患者を順番に回ってくるので1時間くらいずれることはありますが、必ず巡回して来てくれるので、先に測っておくようにしたら「助かります」って言ってもらえました。

4.朝一で薬のセットをしておく

飲み薬は患者が各自「朝から寝る前までに飲む分」をそれぞれ薬ケースにセットしておいて、看護師さんが毎朝確認することになっていました。

結構な量があるので先にセットしておかないと看護師さんを待たせることになっちゃいます。看護師さんは忙しいのでとんでもないことです!なので私は起きたらまず薬セットして1日が始まる!っていう生活リズムを作っていました。

といっても薬の管理は、体調が悪くて薬のセットが出来なかったり、自分で管理したく

ない人もいるので、そういう時は看護師さんが都度薬を持って来てくれるなど、臨機応変に対応してくれていました。

5.採血の時にギャーギャー言わない

半分笑い話です。

「毎日採血に伺っていたら『俺の血を返せ!』って言う人がいたんですぅ」

って笑いながら嘆いていました。あとは、針を刺すと「痛い、痛い」って言われちゃうのもつらい、って。私は針刺されるの全然平気なので、どうぞ好きなだけ刺してくださいって感じだし、我慢できるオトナなら「痛い」って言わない方が良いかなと思いますが、感じ方は人それぞれですよね…。

 

とまぁ、こんな感じで、看護師さんとたくさん話せて楽しかったのを思い出しました。

色々な患者さんがいて、毎日受け持ちも変わる訳ですから看護師さんは本当に大変ですよね。私がいた病院の看護師さんは、本当にみなさん天使でした。男性も数名いましたが、同じく天使のように優しかったです。とにかくみなさんのこと大好きでした。会いたいなぁ…。でもコロナで制限があるので外来で病院に行っても病棟に近づけないからご挨拶も出来ません…。コロナが収まったら会いに行くっていうのを楽しみにしておこう!

 

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看護師さんのイメージ、こんな感じです!

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

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【チョコンフレークバナナ】トースト

朝食はパン派です^^ 家にある手軽な食材簡単にできるおいしいトーストアレンジを日々探し求めています。

 

今朝は【コーンフレーク+チョコ+バナナ】トーストを作りました。この組み合わせはクレープにありそうだし、味は大丈夫なはず!

チョコ+コーンフレークということで「チョコンフレーク」って名前にしました(≧▽≦)うふふ

 

それではレッツゴー!

 

調理スタート

【材料】(1人分)

食パン・・・ 1枚

チョコ・・・ 刻んでティースプーン3杯分くらい

コーンフレーク・・・ 半つかみくらい

バナナ・・・ 1/2個

 

【作り方】

(1)チョコを刻んで食パンに乗せる

刻み方は適当です。この後トースターで焼きチョコします。

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(2)コーンフレークも乗せる

チョコが隠れるくらい乗せてみました!

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乗せたいだけ乗せる!
(3)トースターで焼く

1,000wで2分。チョコがどうこうなる前にコーンフレークが焦げそうになったので引きあげます。

この時点ですーっごく香ばしいです。コーンフレークを食べるの久しぶりだけどこんなに良い香りがする食材だったんだ!と感激しました。

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とっても良い香りがしてきた…♡

チョコはそんなに溶けてなさそうだけど気にしないです。

 

(4)スライスしておいたバナナを乗せる

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適当にバナナを乗せました。これで完成とします☆

シナモンパウダー振る?ミント飾る?(たまたま家にあった!)も考えましたが 、シンプルが良いかなと思ってやっぱりやめました。

 

感想

ざくざくバリバリのコーンフレーク+チョコがおいしー!!!

味はチョコバナナですが、コーンフレークが香ばしくてめちゃおいしいのです。

私気が付いちゃったのですが、バナナそれほど好きじゃないのかも知れない…。

バナナだけ先に食べて、「チョコンフレークトースト」として食べてみたらそっちのほうが好きでした(≧▽≦) 今年作ったトーストで1番好きです。

ごめんよ、バナナ・・・。

 

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

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抗がん剤治療(スマイル療法)の詳しい説明を受けたお話

おはようございます。


今日は病気(悪性リンパ腫)の治療について書こうと思います。

悪性リンパ腫にもたくさんの「型」があり、型によって治療が異なります。私がかかったのは比較的希少ということで、型の特定まで8日かかりました。


節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型 と言うのが私の型の名前です。「はながた」って、「✨花形✨」じゃないんだぁってちょっとガッカリです(*´з`)

なぜ鼻なのかというと、鼻に出来ることが多いから、だそうです。

※おかげで私も鼻の検査をしました。が、鼻にガンは見つかりませんでした。

英語名は「extranodal NK/T-cell lymphoma,nasal type」で、nasalが「鼻」ですね。ちなみに【ENKL】って略すそうです。


この型は症例数が多くないそうです。実際に私は入院していた10ヶ月間、同じ型の人に出会いませんでした。ネットで情報を探すと医学論文などの専門的な情報は出てきますが、治療体験ブログとかの、私のような知識のない素人に分かりやすい情報も全くなかったです。だからどんな治療になるのか?予後はどうなのか?とすごく不安でした。

 

治療は?

治療はがんの進行度によって異なる、と説明を受けました。

  1. 限局期→放射線抗がん剤
  2. 進行期→抗がん剤+移植(自分の骨髄 or 他の人から)

 私は 2. 進行期  だったので抗がん剤+移植」になりました。


SMILE療法(すまいる☺)

そして、抗がん剤治療の名前は【SMILE療法(すまいる☺)】。とっても可愛い名前ですよね(≧▽≦)

先生からは、主に副作用についてのお話をメインに以下の説明がありました。

  • 骨髄抑制

  ・白血球が減少することで感染症、発熱、肺炎、敗血症などのリスクが高まる

  ・赤血球と血小板が減少するために輸血が必要になる

  • 臓器障害

  心臓、肺、肝臓、腎臓などに障害が発生するリスクがある

 

まとめるとこんなに簡単な文面になりますが、実際にはとても丁寧に説明してくださったので、聞いた限り疑問はなかったのですが抗がん剤で髪の毛が抜けるのか?」は聞きました。やっぱり、抜けると言われて、気が重くなりました。。
あと、移植がマストだということもやはりショックでした。 誰かに迷惑をかけるんだっていうのが、やっぱり辛かったです。

 

 

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

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※過去の記事へのリンクを貼らせていただきます。

●病気「悪性リンパ腫」だと分かった日の日記
●型が絞れてきたよ、っていう日の日記
 

●ついに型が確定したよっていう日の日記 

 

眼科通院してきました。嬉しい言葉をかけてもらいました。

おはようございます^^

 

毎日飲んでいるステロイド薬の副作用が直接の原因かは分からないのですが、白内障になって5月に手術を受けることになりました。

その前に何度か通院が必要とのことで、眼科に行ってきました。

 

病院の連携が最高☆

手術にあたって、悪性リンパ腫で通っている病院の先生と眼科の先生が、とても良い感じに情報連携をしてくださっています。どちらの先生も状況を教えてくださるので、私としてはすーっごく安心してがんの治療も目の手術にも臨めます。本当にありがたいことです…(しみじみ)。

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それに上乗せするように、昨日は眼科の検査技師さんにも嬉しい言葉をかけてもらいました。

 

技師さん:「主治医の先生、とても良い先生なんじゃないですか?^^」

私:「なんでわかるんですか!?」

技師さん:「お手紙を拝見したんですけど、文面からもヒューマニティ??が溢れ出てて…。事務的な先生も多いんですけどね。」

 

と。そうなんです!主治医の先生、とっても優しくて丁寧で温かいんです。良い先生に巡り合えて、、、私本当にラッキーでした、と言いたくなりました。

今度主治医の先生に会えたらこのこと伝えたーい♪(≧▽≦)

 

また瞳孔開いた

検査は、瞳の奥行を測ったり、白内障の進み具合を改めて確認したりしました。

またまた瞳孔を開く目薬を両目にさしたので、しばらく目がぼやけて何も見えなくなりました(@_@)

 

「瞳孔開いちゃうとどんな感じに見えるのか?」をイメージで表した(主観ですが)記事はこちらです。ご興味ありましたらご覧ください㎜

  

次の通院

2週間後に手術前最後の通院をする予約をしした。

多分、視力を測って手術で埋め込むレンズの度数を決めるのでは?と思います。それが今後私の「瞳」になるわけだからドキドキ!!

日程はちょっと先ですが、通院してきたらまたご報告します。

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました!

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【日記公開】ついにリンパ腫の「型」が判明。再び家族向け説明会した日

おはようございます。

 

私が病気(悪性リンパ腫)で入院したのは2019年8月~2020年6月の10か月間です。その間自分の記録用にと日記(メモ)を書いていました。

それを書き起こして何度かブログにUPしておりまして、今日は昨日に続いて第三段です!

メモ帳

 

悪性リンパ腫の中でも、いくつかの「型」に絞れたのが前回(※1)。その2日後【ついに「型」が判明して治療を始められる!】という日を書き出します!

やっと治療に向けて進むことができるという安堵と不安と遠慮…→不思議な感覚に陥った一日でした。

 

(いつもながら)【まず最初にお詫び】

自分用のメモとして残していたので、文章として読みやすいものではないです。分かりにくい部分がありましたら、深追いせず読み飛ばしていただければ幸いです。

また、書き出すにあたって補足が必要だと思った場所に、グレーの文字・カッコ書きで補足しています。

 

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【2019/9/5 (木) 入院8日目】

7:00 採血2本

今朝も熱。38.9℃あってソルコーテフを点滴してもらったけど下がらず。AMずっと寝てた。

お昼前にD先生(主治医)が来てくれて今日の(家族向けの)説明会は19:00開始→16:00開始に早めても良いよと。(家族に)連絡したらお母さんがすぐ返事をくれて、16:00にお願いすることにした。

 

8:30 シャワーに入った。

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(説明会後)

ちゃんとした「型」が分かって良かった。急に抗がん剤やることになった(※2)けど、外来ではないし(入院したままの治療だから先生や看護師さんに)ずっと見てもらえるので不安は半減。

ただ、骨髄移植前提でまず誰よりもお姉ちゃんに迷惑をかけるのがつらい。もしかしたらお兄ちゃんも…。 

 

会社ケータイを会社に送り返さねばならず、(家から)お母さんに持って来てもらったけど明日から抗がん剤治療することになったから、やっぱり手続きが出来ないかもしれない。結局、送付はお母さんにお願いすることに。なんでもお願いばかりしちゃって悪いなぁ…。

 

以上が日記です!下に少し補足をさせて頂きます。

★補足★

(※1)前回の日記

こちらです。もしよかったらご覧ください㎜

 

(※2)ちゃんとした「型」が分かって急に抗がん剤やる

私の「型」は前回のブログ(↑)に書いた2つのどちらでもなかったです。

節外性NK/T細胞リンパ腫・鼻型 という型でした。治療はSMILE療法(すまいる)というもので進めるとのこと。かわいい名前を聞いた時はほっこりしました(≧▽≦) 使う薬の頭文字を組み合わせただけなんですけどね^^

どんな治療だったかはまたいつか記事に出来たら良いなと思います。 

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悪性リンパ腫と分かってから一度転院して、また一から検査をして入院8日目にこうしてやっと「型」が決まり、治療が始められることになりました。

次の日から早速抗がん剤。人生初めてのことをこれからたくさん経験することになるんだぁ…と、でも自分事と思えず他人事にみたいな感覚でふわふわした気持ちで、夜はなかなか寝付けなかったのを思い出しました。

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

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【日記公開】病気について家族向け説明会の日、慣れない大部屋にちょっと疲弊💦

おはようございます~

 

私が病気(悪性リンパ腫)で入院したのは2019年8月~2020年6月の10か月間です。その間自分の記録用にと日記(メモ)を書いていました。

前に一度それを書き起こしてブログにUPしましたが、今日はその第二弾です。

メモ帳

 

 日記の中から、今回は悪性リンパ腫と分かって転院してから【詳しい検査を受けて病気の「型」がいくつかに絞れたよ、っていうタイミングでお医者さんが家族向けに説明会をしてくれた日】を書き出してみます!

入院初期の頃で、慣れない大部屋で疲れてるって書いてありました(笑)

 

【まず最初にお詫び】

自分用のメモとして残していたものなので、文章として読みやすいものではないです。訳の分からない内容、曖昧なつながり、など理解しづらい部分もあると思いますが、深追いせず読み飛ばしていただければ幸いです。

また、今回書き出すにあたって補足をグレーの文字でつけ足しました。

 

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【2019/9/3 (火)】

晴れのち雨

13:00~ アピアランスケアのお話を聞いてきた。(※1)

14:00~ 抗がん剤治療についての説明会に参加。(※2)

16:00 D先生から説明。大学の講義みたいに詳しく説明してくれた。

----------説明してもらった内容

悪性リンパ腫には2種類ある→「ホジキンリンパ腫」10%、「非ホジキンリンパ腫」90%

●「非ホジキンリンパ腫」には「B細胞リンパ腫」と「T細胞リンパ腫」がある

●「T細胞リンパ腫」にも種類があって、私の可能性は2つ(?)

 →「末梢性T細胞リンパ腫」→CHOP療法(6コース) これは外来で。

 →「肝脾型T細胞リンパ腫」→CHOP以外の抗がん剤治療(やや強い治療)+移植→入院

----------

(リンパ腫の)が決まるまで(1回目の抗がん剤が違うから)治療は現状維持。

金曜日にはステロイドを減らすみたい。

説明が終わってからお母さんとお姉ちゃんと雑談をして17:30に解散した。お父さんは風邪を引いちゃって今日は来れなかった。今日はずっと胃もたれ?でだるさもあったけど話をしたおかげで少し元気になったかも。

同室の人間関係に少し疲れた。(※3)  

カーテンを閉めてずっと引きこもっている。歯磨きに出たら話しかけられて、19:30~21:00まで4人で話した。

 

 

以上が日記の書き写しです!下に少し補足をします。

★補足★

(※1)アピアランスケアのお話

抗がん剤治療で避けられない「見た目」の変化に関するケアについて説明会をしてくれたので、そこで聴いたことを書いた記事があります。ご興味ありましたらご覧ください㎜

 

(※2)抗がん剤治療の説明会

説明会で聴いたことのメモはこちらにまとめてあります。こちらもご興味ありましたらご覧ください㎜

 

(※3)人間関係に疲れた

4人部屋だと色々なタイプの人が集まるので、色々なタイプの部屋に仕上がると思います。この時は基本的にカーテンを全開にする方々が揃うお部屋だったので、ずっと誰かと誰かが話していて、一人で考え事したい時は辛かったです。しかも当時は入院して日が浅かったので、病院にいるだけで疲れちゃいました。

でもそれも1週間ほどで慣れて、すっかり溶け込みました(≧▽≦)

一番年下だった私のことを皆さんがすごく可愛がってくれました。この時同室だった方々には今でも感謝しています。

-----

ずいぶん懐かしいけど、まだ1年半しか経ってないんだなぁ・・・。

 

今入院中の方は、コロナ対策のためにカーテンは閉めて過ごすように言われているらしいです。面会も禁止されていて辛いだろうなと思います。私は2020年6月に退院したのでコロナの影響を受けたのは最後の数か月だけ。2月頃から面会禁止で家族や友達とも会えない日々でしたが、入院期間の大半は大部屋で楽しく過ごせていたのでラッキーでした。

 

それでは、今日はこちらで失礼します。

最後まで読んでくださりありがとうございました^^

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